Mijn verhaal

September 2016 is bij mij een vorm van reuma vastgesteld, Artritis Psoriatica. Dit is een combinatie van ontstekingsreuma en de huidaandoening Psoriasis. Dit komt tussen je 20e - 30e levensjaar tot uiting.

Psoriasis

Toen ik 2 jaar oud was kreeg ik verschillende rode en schilferige plekken op mijn huid. Het begon rond mijn oren en hoofdhuid. Mijn geluk, het jeukte niet. Naarmate ik ouder werd kwam het op de buitenkant van mijn armen en benen. Belangrijk was dat de plekken niet droog werden, daarom hield ik het altijd goed bij met olie. (Als ik er aan terug denk hoe vaak ons mam mijn hoofdhuid masseerde met olie wanneer ik het nodig had, dankbaar!!) Dit vond ik zelf de prettigste manier om het te verzorgen. Van de zichtbare plekken op mijn armen en benen heb ik weinig last gehad, omdat mijn omgeving daar nooit vervelend over heeft gedaan. En als iemand er naar vroeg legde ik graag uit wat het precies inhield. “Mijn celdeling gaat te snel op bepaalde plaatsen” (in het super super kort) en dat het niet besmettelijk is :).  Natuurlijk was ik er niet blij mee, maar ik verstopte het niet. Nu nog steeds niet, al vind ik mijn beschadigde nagels heel vervelend. Daar is helaas geen behandeling voor. Rond mijn 18e trokken veel plekken weg, vooral op mijn hoofdhuid en bij mijn oren.

Reuma (vind het een stom woord, zal altijd zo blijven denk ik)

De klachten begonnen in mijn rechter wijsvinger. Lange tijd, ik schat een half jaar, was mijn knokkel aan het vervelen. Dat ging vast vanzelf wel over. Tot dat ik na de zomervakantie van 2016 weer aan het werk ging. Van de een op de andere dag werd ik wakker en merkte ik met het uit bed stappen dat er iets niet goed was. Ik kon bijna niet op mijn voeten staan. Het was ook lastig uit te leggen, het was er ineens en ook nog eens heftig. Als ik eenmaal in mijn schoenen zat ging het wat beter, mijn voeten hadden duidelijk steun nodig. Vaak liep ik s’ochtends van mijn schoonouders-huis naar mijn ouders-huis, dat is nog geen 5 minuten lopen. Daar deed ik op mijn slechtst bijna 20 minuten over, ik begreep er niks van. Waar komt dit vandaan? Internet probeerde ik te vermijden want je komt op de meest vreemde forums terecht, geloof me.

Na wisselende goede en slechte dagen ben ik naar de huisarts gegaan die bloed bij mij had afgenomen. Ik weet nog dat ik het spannend vond om op het telefoontje te wachten. Er kwam niks uit en werd doorgestuurd naar de Reumatoloog in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg. De arts kon vrijwel meteen zeggen na het horen van de klachten dat het een vorm van reuma zou zijn. Dat werd bevestigd door de tweede bloedafname. Mijn emoties gingen alle kanten op en mijn eerste vraag was “oké, hoe gaat het dan met mijn werk en sport’’. De reumatoloog zei me dat ik het op me in moest laten werken en het er over te hebben als ik daar behoefte aan had. En ze bevestigde dat alles goed zoud komen met een passend medicijn.

Er werden medicijnen voorgeschreven die een tijdje in moesten werken. Om de pijn van die aankomende weken te overbruggen kreeg ik een spuit met prednison.

De reumatoloog vertelde me dat als de medicijnen haar werk gingen doen de pijn zeker minder zal zijn. Kort daarna zou ik dan weer terug komen om te kijken hoe ik op de medicatie zou reageren. Ook zei ze me dat ik na een poos alles weer rustig op kon pakken. Dat laatste deed me goed en met die gedachten liet ik het maar op me af komen.

Medicijnen

Ik kreeg de medicatie Methotrexaat (Mtx) dit is bij ontstekingsziekte een lage dosering. En foliumzuur om bijwerkingen te verminderen, minstens 24 uur na het gebruiken van mtx.
Helaas werkte de prednison niet naar verwachting en ging ik een week of 2 door op zwaardere pijnstillers. Wat een ellende vond ik dat, zo afhankelijk van allemaal rotzooi in je lijf. Elke maandag nam ik 10 tabletjes van 2,5 mg mtx verdeeld over de gehele dag. Dit om mijn maag niet ineens te overvallen (dat het uiteindelijk toch wel deed). Gecombineerd met 2 tabletjes foliumzuur op woensdag voor de bijwerkingen. Voor degene die mtx niet kennen.. deze ieniemienie tabletjes werken als een trein, maar werd er heel ongelukkig van. Mijn psoriasis verdween als sneeuw voor de zon, net als de energie in mijn lijf. mijn maag voelde niet meer als een maag. De bijsluiter was behoorlijk lang, bij mij bleef het bij heftige misselijkheid. Dat begon op maandag en was op donderdag redelijk weggetrokken. Dit heb ik geen 4 weken volgehouden omdat ik me er totaal niet goed bij voelde. Dit wilde ik zo niet, dan had ik liever wat meer pijn en minder medicijn.

Op het werk was het lastig om mijn concentratie er bij te houden, en werd er geen leuker mens van. Mijn dosering werd verlaagd naar 8 tabletjes, maar ook toen nam ik minder in dan afgesproken. De mtx deed wel zijn werk, want ook met minder bleven de ontstekingen weg. Tot ik ze op een gegeven moment niet meer weg kreeg, als ik er al aan dacht blokkeerde de boel en kreeg ze niet doorgeslikt. Klinkt gek, maar ging letterlijk zo. Na een jaar en in overleg met de deskundige, ging ik over op de prik pen. (Halleluja!) 1 prik op dinsdag en 2 tabletjes foliumzuur op donderdag. Hierdoor komt het niet meer door mijn maag, darm-stelsel en heb ik vrijwel geen last meer. Of het prikken zal gaan wennen? Ik hoop het! Kijk er elke week wel tegen op, maar het is korte pijn. Niet zeuren. Een arts ben ik niet dus er zal vast een reden voor zijn, maar zou me wel hard willen maken om de start dosering wat aan te passen naar minder.

Nu

Het is nu stabiel en kan gelukkig alles weer doen. Op tanken na, doe ik met 2 handen.. kleinigheidje blijf je houden. heb ook geen last meer van psoriasis. De volgende controle bij de reumatoloog is over een jaar. En om de 6 maanden bloedprikken om de waardes te controleren. Dat nemen we voorlief.

Acceptatie is erg belangrijk en daar ben ik me heel bewust van. “Accepteer wat je niet veranderen kan, en verander wat je niet accepteren kan.” Een zware maar leerzame periode is afgesloten en ga zeker niet bij de pakken neer zitten. Ik geniet waar ik kan en wil er juist zoveel mogelijk positiviteit uithalen. Dit zou sowieso niet gelukt zijn zonder mijn familie, jeroen en mijn vrienden thank you so (L)

 

Daarom trek ik mijn hardloop schoenen aan, en deel ik dit graag met jullie. Ga niet bij de pakken neer zitten En doe mee! hoop dat we samen iets kunnen betekenen voor de mensen die de hulp nodig hebben. Jong en oud!

 

Wil jij doneren, ons aanmoedigen of schrijf je je zelfs nog in voor de TTM?!

geheel in stijl, eigen shirts!

Kijk dan op de pagina "Doe je mee?"